Luc Boland : Lettre à Lou

C : Quelle a été votre démarche en tant que cinéaste pour faire ce film ?
Luc Boland : Ça a été un processus tout à fait progressif. Dans un premier temps, même si c’était mon métier, j’ai filmé comme tout cinéaste amateur, sans faire trop attention à la forme. Il se fait que quand Lou a eu deux ans et demi, j’ai filmé ses premiers pas et j’ai fait ces fameuses photos qui sont sur la jaquette du DVD et sur toute la communication. J’ai été absolument fasciné, à la fois par sa photogénie et par ce qu’il exprimait. A ce moment-là, je me suis dit : «il faut absolument que je partage cette expérience». C’est un événement assez unique d’avoir les images depuis la naissance jusqu’à ce jour-là et de pouvoir témoigner de ce que peut être l’aventure d’élever un petit enfant aveugle et différent dans sa tête. J’en ai parlé dans le cercle familial. De manière tout à fait légitime et logique, ma compagne était très réticente en disant : «je n’ai pas envie que notre vie privée soit mise sur la place publique.» Dans un premier temps, je lui ai demandé de pouvoir faire quelque chose d’un petit peu anachronique à l’époque, c’est-à-dire un blog. En 2003, les blogs étaient tout à fait inconnus. Elle m’a donné son feu vert. Il se fait que très vite, j’ai reçu des dizaines voire des centaines de commentaires qui émanaient de tous les horizons, pas uniquement de parents d’enfants handicapés mais de toutes les tranches d’âges; ce qui m’a vraiment surpris. Suite à ça, ma compagne a dit : «OK, je comprends l’intérêt que pourrait avoir une telle démarche. Vas-y, monte ce projet, monte ce film». Et voilà, l’aventure a commencé.

C : Que contient le blog ?
L.B. : En fait, il est coupé en deux parties : «Le Journal de Lou» où je parle en son nom et «Les Lettres à Lou» dont je me suis plus inspirées pour le film. Ce sont des lettres que j’adresse à Lou pour le jour hypothétique où il pourra éventuellement les comprendre, ce qui n’est pas certain. Les deux collectés, ça fait un peu plus de 600 articles, ce qui est énorme. C’est vraiment un journal de bord qui s'étend sur trois ans. (…) [Mais] soyons clair : ce blog a été d’une certaine manière une catharsis personnelle. Il y a eu des périodes où j’ai vécu très difficilement l’handicap de mon bonhomme. (…) A un moment donné, je me suis dit que le seul moyen de faire progresser Lou était de m’immerger dans sa logique, donc d’oublier la vue et de me mettre à sa place. J’ai commencé à relater des tranches de vie en parlant en son nom mais en m’interdisant, à tout moment, de lui prêter des sentiments ou quoi que ce soit qui ne soit pas la réalité. Il se fait que Lou est un livre ouvert; c’est un de ses aspects absolument exceptionnels. Il exprime tous ses sentiments au niveau du visage, ce qui est très rare pour un aveugle de naissance. D’ailleurs, je me suis posé la question : « ai-je le droit de rendre sa vie publique ? » Ça a [débouché] sur de longues réflexions qu’on a partagé tous ensemble jusqu’au moment où on s’est dit : « oui ». Parce qu’avant que Lou ait sa place dans la société, il y a un sérieux boulot à faire. Alors, si par le témoignage qu’on apporte, par le film, par le blog et par tout ce qu’on fait, on peut donner une place à Lou et aux autres enfants différents, c’est tout bénéfice. Le blog a maintenant trois ans et aujourd’hui encore, je continue parce que pour moi, c’est vraiment très intéressant. Et puis comme Lou a très peu de mémoire à long terme, ce blog, c’est [aussi] son album photo.

C : À travers les bonus du DVD, vous abordez la question de l’accompagnement de l’enfant, du positionnement en tant que guide. Est-ce que la venue de Lou a changé quelque chose dans vos rapports à l’éducation et à la vie de couple ?
L.B. : Il est évident que Lou a pris une place gigantesque dans le sens où on doit s’occuper de lui de son lever à son coucher. En tout cas, veiller sur lui au cas où il se déplacerait par exemple. Et puis, si on ne le fait pas, Lou s’enferme dans sa bulle. Il faut être très attentif. Ça n’a pas toujours été facile pour ses soeurs. Je dirais, sans dévaloriser l’une ou l’autre, que ça a été plus facile pour la grande, Mathilde, qui avait dix ans quand Lou est né. Elle est entrée dans la pré-adolescence et puis dans l’adolescence, ce qui veut dire qu’elle a commencé à être un coup de vent qui entre et qui sort de la maison et qui vit sa vie. Donc, elle a eu « plus » son papa pendant les dix premières années, avant l’arrivée de Lou. Par contre, pour Eva, ça a été plus difficile, étant donné qu’elle avait quatre ans à la naissance de Lou. Il se fait que ma compagne est d’une attention de tous les instants par rapport à la fratrie, à la famille, et elle a remarqué qu’il fallait qu’on prête attention aux sœurs aussi. Ça a entraîné beaucoup de discussions pour trouver des solutions. On essaye de prendre un week-end entier avec les filles pour vraiment profiter d’elles. Et aussi, de manière plus quotidienne, on essaye vraiment de leur consacrer du temps. L’objectif de notre démarche n’est vraiment pas de nous plaindre, parce que je pense qu’on a beaucoup de chance dans ce qui nous arrive, et qu’il y a des situations avec d’autres handicaps qui sont plus difficiles que ce que nous vivons. Mais voilà, ce n'est pas toujours facile parce que n’importe qui ne peut pas s’occuper de Lou.

C : D’où la Fondation Lou?
L.B. : Oui. Avant, il y a eu la démarche du blog, celle du film et de sa diffusion. Quand le film a été diffusé sur RTL en janvier 2006, j’ai reçu 1.100 mails. Et ces 1.100 mails, c’étaient des mercis, des mercis, des mercis. Paradoxalement, ils ne venaient pas uniquement de parents d’enfants handicapés. Mais dans les commentaires, j'ai lu deux points communs qui revenaient en permanence. [D’une part,] l’isolement dans lequel les parents d’enfants handicapés se retrouvent parce que peu de gens sont prêts ou ont du temps à consacrer pour les soulager. Et d’autre part, le diagnostic. C’est-à-dire que tous les parents se sont retrouvés [dans la manière dont] j’ai raconté le diagnostic tel qu’il nous a été donné dans le film. C’est quelque chose qui est assez violent : comment annoncer ça ? A un moment donné, il faut coucher platement les choses et dire : « voilà, votre enfant, il a ça, ça, ça et ça. » Et souvent, le milieu hospitalier dit : « ne vous inquiétez pas, au niveau médical, il va être pris en charge ». Et après, basta, c’est débouillez-vous. Je n’ai pas reçu un témoignage qui allait dans un autre sens que celui-là. Tous disaient : « ils nous a fallu un temps immense pour nous reconstruire psychologiquement, dépasser le stade de la culpabilité. Pourquoi c’est à moi qu’arrive une telle chose? ». J’ai reçu des témoignages de parents d’enfants handicapés qui ont 14 ans aujourd’hui et qui ne sont toujours pas remis sur pied par rapport à ce vécu-là. Je me suis dit : « là, il y a vraiment quelque chose à faire». Si les parents doivent se reconstruire ou sont en dépression, ce n’est pas quelque chose qui aide l’enfant à se construire lui-même malgré son handicap. L’enfant ressent cela et puis, au-delà, c’est du temps perdu vis-à-vis de lui. (…) La première chose qu’on essayera de mettre en place, c’est un service un peu à la façon d’Infor Jeunes ou d’ InfoSuicide : une cellule avec des thérapeutes qui puissent se mettre simplement à l’écoute des parents, qui les soutiennent, les aident et les encouragent au moment du diagnostic. [On souhaite aussi créer] un groupe de travail et de réflexion avec des thérapeutes et des parents en se demandant : « qu’est-ce qu’on attend comme soutien  au moment du diagnostic? ». Et mettre en place ce soutien pour que dès qu’un diagnostic est donné à des parents, on leur dise : « voilà, il y a une structure qui existe, voilà le téléphone, appelez-les. » C’est quelque chose de très ambitieux mais je pense que c’est nécessaire parce qu’il n’y a rien qui existe à ce niveau-là aujourd’hui, de manière structurelle en tout cas.

C : Vous voulez bien nous parler de la structure de la Fondation ?
L.B. : Aujourd’hui, il y a tout à faire ! (rires) De toute façon, je ne pouvais pas aller plus loin avec le capital de départ donc tout sera très clairement conditionné par le succès du DVD. Il y a trois objectifs à la Fondation. Le premier, je ne le cache pas et je crois que je serais un mauvais père si je ne le faisais pas, c’est l’avenir de Lou. Ce n’est pas commencer à mettre de l’argent sur le côté mais faire une recherche fondamentale sur son handicap mental parce qu’il n’y a rien qui n’a jamais été entrepris par rapport à cette maladie orpheline. Je pense que ça pourra aider la recherche médicale à ce niveau-là. C’est assurer à long terme son avenir donc, c’est créer une maison de vie dans laquelle il aura sa place. Le deuxième point, c’est la communication et la sensibilisation par rapport à la différence et à l’handicap. Si ce film peut faire avancer le schmilblick et un peu ouvrir les mentalités par rapport à la différence, c’est gagné. Et le troisième point, c’est aider les parents d’enfants handicapés. C’est le soutien psychologique au diagnostic mais c’est aussi aider et soutenir tout ce qui existe à l’heure actuelle au niveau associatif et qui permet justement aux parents d’avoir du répit. Il existe à Bruxelles un service de baby-sitting pour enfants handicapés, une association qui s’appelle « Famille seule » qui cherche des parents prêts à accueillir des enfants handicapés pour une après-midi de manière récurrente. Mais il faudrait que beaucoup plus de familles encore se proposent pour permettre aux familles d’enfants handicapés de s’occuper de la fratrie et aux parents de souffler. La Fondation soutiendra ce genre d’associations, les aidera dans la communication et essayera d’encourager la création d’autres structures. Par exemple, « Famille seule » n’existe que pour Bruxelles et le Brabant Wallon. En province de Luxembourg, de Namur, etc, il n’y a rien. On avancera pas à pas et on mettra ça sur pied quitte à ce que je fasse une parenthèse au niveau de mon métier de cinéaste, le temps que la Fondation soit sur pied. Oui, c’est un pari. C’est quelque chose pour lequel j’irai jusqu’au bout en tout cas.

C : La caméra se veut à la fois regard mais aussi filtre. Il y a quelque chose qui est quand même assez universel au-delà de ce que vous vivez, c’est le fait de poser la question : « qu’est-ce que ça veut dire être normal et qu’est-ce que ça veut dire être différent ? » D’ailleurs, le film commence et se termine avec ce mot, « différence ».
L.B. : Honnêtement, ça peut paraître une lapalissade mais je pense qu’on est fondamentalement à la fois tous totalement différents (on est tous uniques dans ce qu’on est) mais par contre, on est tous les mêmes dans le sens où à un moment donné dans notre vie, il est impossible que tout être humain ne se demande pas : « Qui suis-je ? Où vais-je ? Que fais-je ? ». Et par rapport à ça, c’est clair qu’on a la peur de la vie. Et donc, on a peur de l’inconnu et quelque part, on a aussi peur de l’autre. Parce qu’à un moment donné, justement, on installe des filtres, des protections entre les deux hémisphères du cerveau, entre l’affectif et le rationnel. Quelque part, on essaye de mater ou en tout cas d’atténuer l’affectif par du rationnel et on installe tous des masques pour se protéger de la difficulté qu’est la vie. Ce qui est étonnant, c’est que Lou n’avait pas au départ cette communication dans la mesure où il n’a pas de septum qui est la membrane qui sépare les deux hémisphères du cerveau. Il semblerait que le septum – la science n’en sait rien aujourd’hui- soit le nœud de communication entre les deux hémisphères du cerveau. Donc, Lou, depuis tout petit, était 100% émotions sans aucune frontière rationnelle. Ce qui faisait –et c’est encore le cas aujourd’hui- que c’est le petit garçon le plus heureux du monde quand il est joyeux (c’est une joie totale et c’est ça qui est merveilleux) mais à l’inverse, quand il a peur ou qu’il est triste, c’est une tristesse totale qui ne parvient pas à être freinée par des éléments rationnels. Quand il est effrayé, il faut trois quarts d’heure/une heure pour qu’il épuise ses larmes pour enfin se calmer parce qu’on a beau tout faire, tout dire pour le rassurer, il n’y a rien à faire. Aujourd’hui, ce qui est fabuleux, c’est qu’il y a des connexions dans le cerveau de Lou. (…) Moi, par contre, à force d’observer l’univers affectif et authentique de ce gamin, à plusieurs moments, je me suis dit : « mais est-ce que ce n’est pas lui qui a raison ? ». A plein de niveaux. Il est d’une telle sincérité touchante que je me dis : « mais c’est l’authenticité ! » Extrêmement difficile à vivre pour lui évidemment mais oui, j’ai dû remettre tous mes bouliers compteurs à zéro au niveau de ma perception et de ma philosophie. Même si au bout du compte, j’ai retrouvé mes propres racines et mes propres convictions.

C : Et vos propres émotions aussi parce qu’en même temps, vous arrivez à créer des points de jonction, à entrer dans le monde imaginaire que Lou s’est crée tout en l’incitant à sentir le monde réel en le poussant dans ses retranchements. Par exemple, vous ne faîtes pas que lui expliquer ce que c’est l’eau : il doit passer par l’expérimentation aussi.
L.B. : Oui, on a compris assez rapidement qu’il fallait entrer dans son monde et dans son jeu pour réussir à communiquer. D’ailleurs, c’est très étonnant : c’est seulement au montage, à la quinzième vision d’une scène que je l’ai compris. On butait à lui apprendre le pré-braille et les notions de haut, bas, gauche, droite. A un moment donné, il n’est vraiment pas coopérant et je lui dis : « allez, petit chien courage » qui est un de ses personnages et hop, tout de suite, il met son doigt là où il faut ! Du coup, après, on laisse tomber ce côté ludique et il bloque de nouveau. En même temps, c’est un équilibre extrêmement fragile parce qu’il faut aussi remettre les choses à leur place : Lou peut être totalement tyrannique. Encore aujourd’hui, il passe son temps à vouloir diriger le monde. C’est à papa de dire les choses comme je le veux et sur le ton que je veux ! Donc, c’est un jeu d’équilibriste où par moments, on ne doit pas se laisser marcher sur les pieds. Oui, c’est de l’équilibre précaire ! (rires)

C : Ce qui est émouvant aussi dans ce film, c’est la fragilité et l’humour à toutes épreuves…
L.B. : Oui, Lou a un humour décoiffant et de l’esprit. C’est très drôle parce que c’est peut-être venu de notre manière de vouloir surtout à tout bout de champ dédramatiser toute situation : on a toujours tout tourné au jeu. Quelque part, on est même parfois pris au piège parce quand on veut lui faire acquérir quelque chose, il attend qu’on le fasse de manière ludique ! On a fait des gaffes et on en fera encore parce qu’il n’y a pas de mode d’emploi. Ca oui, on est des apprentis sorciers avec lui !

C : Comme avec tous les enfants !
L.B. : Bien sûr ! Mais c’est là que peut-être justement, il y a un côté universel.

C : Est-ce dérangeant d’établir un parallèle entre votre démarche et celle de Philippe Blasband à travers La couleur des mots ?
L.B. : Du tout. Je pense que la démarche de Philippe est quelque part la même que la mienne sauf qu’il a pris le parti de la fiction que je n’ai pas choisi pour une seule et simple raison. C’est que si je voulais raconter cette expérience de la naissance aux six ans, ce serait impossible à mettre en scène avec un véritable enfant qui jouerait le personnage de Lou. J’en sais quelque chose pour avoir tourné une fiction avec une petite fille de cinq ans, Une Sirène dans la nuit. Je pense qu’aujourd’hui, plus personne n’a de repères et tout le monde est en train d’essayer de se chercher une bouée pour retrouver l’humain et la vérité des personnes qui nous font face. D’ailleurs, je pense que c’est ce qui fait le succès de la télé-réalité. Sauf que moi, j’ai essayé de faire extrêmement attention à ne jamais trahir la réalité et à essayer de rester dans l’authenticité au maximum. (…) J’ai beaucoup, beaucoup aimé le film de Philippe et je le trouve absolument remarquable, très riche et intéressant. Quelque part, c’est sa catharsis à lui aussi, je pense. Parce que le handicap de son enfant n’est pas simple non plus et il l’explique d’une très belle manière.

C : Est-ce que vous croyez que ce film aura une conséquence dans votre travail de réalisateur pour la suite ? Est-ce que vous avez envie de filmer différemment ?
L.B. : Il y a une conséquence très évidente maintenant : c’est que quand quelqu’un voit Luc Boland avec une caméra, il se dit : « attention, il va peut-être nous faire un film ! ». Non, je blague… En fait, je filme moins notre quotidien parce que de toute façon, je n’ai pas l’intention de faire une suite et un feuilleton. Je pense que la démarche pourrait devenir un jour malsaine à ce niveau-là. Et de toute façon, je continue à fonctionner comme j’ai toujours fonctionné c’est-à-dire en pulsion. Jamais, à aucun moment donné, je me suis dit : « aujourd’hui, je vais filmer Lou ». Soudain, je me suis dit : « hop » et j’ai été saisir ma caméra pour prendre ces instants-là. Par contre, par rapport à ma démarche de cinéaste, il y a une chose qui a fondamentalement changé : jusqu’à présent, j’étais très fort dans une forme académique dans la fiction, je dirais. Et là, j’ai pris un réel plaisir du travail en souplesse avec du matériel léger. Je pense que ce film aurait été impossible à faire il y a quinze ans sans la qualité, la souplesse et la légèreté du DV. Donc, c’est clair que j’ai aussi envie de nourrir mes projets de fiction de ce vécu-là. Ca fait d’ailleurs quatre ans que j’ai un projet de long-métrage qui traite de la différence, qui serait une sorte de Full Monty avec une galerie de personnages pas possibles ! Maintenant, il faudra que je trouve le temps de le faire. Mais c’est clair que ça ne peut pas être autrement. Qu’est-ce qui a de plus beau en tant qu’artiste que de réussir à joindre son émotion, son vécu dans la fiction ou dans le reste ? (…) Là, je réenchaîne sur la deuxième saison de Septième Ciel Belgique. Et donc, dans quinze jours, je rentre en préparation de quatre épisodes qu’on tourne en une fois donc, c’est deux mois de préparation et deux mois de tournage.

Lettre à Lou éditée par La Fondation Lou (fondation privée) : la version longue de « Lettre à Lou » (80’), « Au fil de Lou » (deux films qui montrent sa vie quotidienne 26’ et 40’), des entretiens avec la maman de Lou et avec ses deux sœurs (3 X 20’) et une interview de Luc Boland par Hugues Dayez (35’).

Le blog de Lou : http://www.a-lou.com/

Fondation Lou : http://www.fondationlou.com/